OpenSNP, ein großes Open-Source-Repositorium für vom Benutzer hochgeladene genetische Daten, wird Ende April geschlossen und alle seine Daten gelöscht, wie Mitbegründer Bastian Greshake Tzovaras bestätigt hat.
In einem Blogbeitrag führte Greshake Tzovaras von openSNP die Entscheidung zur Schließung der Website auf Bedenken bezüglich des Datenschutzes nach dem finanziellen Zusammenbruch von 23andMe und dem Anstieg autoritärer Regierungen auf der ganzen Welt zurück.
Gegründet im Jahr 2011 von Greshake Tzovaras, zusammen mit Philipp Bayer und Helge Rausch, wurde openSNP zu einem offenen und öffentlichen Repositorium für Kunden kommerzieller Gentest-Kits, einschließlich 23andMe, um ihre Testergebnisse hochzuladen und andere mit ähnlichen genetischen Variationen zu finden. Zum Zeitpunkt der Ankündigung der Schließung hatte die Website fast 13.000 Benutzer und war damit eines der größten öffentlichen Repositorien für genetische Daten. Seit ihrer Gründung hat openSNP ihren Beitrag zur akademischen und wissenschaftlichen Forschung angepriesen und mehr als 7.500 Genome identifiziert.
Die Nachricht von der Schließung von openSNP folgt auf die Insolvenzanmeldung von 23andMe und verstärkt die Bedenken, dass die sensiblen genetischen Daten des Unternehmens an den Höchstbietenden verkauft werden, der sich möglicherweise nicht an die Datenschutzverpflichtungen von 23andMe hält. Die Generalstaatsanwälte der Bundesstaaten Kalifornien und New York, unter anderem, haben die Kunden von 23andMe darauf hingewiesen, ihre Daten vor dem für später in diesem Jahr genehmigten Verkauf zu löschen.
Greshake Tzovaras nannte auch einen weiteren Grund für die Schließung von openSNP, nämlich den 'Anstieg rechtsextremer und anderer autoritärer Regierungen', unter Verweis auf die Entfernung öffentlicher Daten von den Websites der US-Regierung kurz nach der Rückkehr von Präsident Trump an die Macht.
'Die Risiko/Nutzen-Abwägung bei der Bereitstellung freien und offenen Zugangs zu individuellen genetischen Daten im Jahr 2025 ist sehr unterschiedlich im Vergleich zu vor 14 Jahren', schrieb Greshake Tzovaras. 'Die Einstellung von openSNP - zusammen mit der Löschung der darin gespeicherten Daten - fühlt sich heute wie der verantwortungsvollste Umgang mit diesen Daten an.'.
'Es war immer ein Balanceakt'
Als TechCrunch Greshake Tzovaras kontaktierte, war er deutlich in seiner Entscheidung, openSNP jetzt zu schließen und nicht früher.
'Für mich liegt das 'Warum jetzt' letztendlich daran, dass es das gibt, was man als faschistischen Putsch in den USA bezeichnen könnte', sagte Greshake Tzovaras gegenüber TechCrunch, einem gebürtigen Deutschen.
'Menschen, die unter den zweifelhaftesten Vorwänden von den Straßen verschwinden, können wirklich nicht anders genannt werden', sagte er, mit Verweis auf Berichte über Menschen, die in den USA leben, einschließlich US-Bürger, die bei Einwanderungsräumungen verhaftet wurden, von denen einige immer noch verschwunden sind.
Greshake Tzovaras sagte, die 'flächendeckende Demontage wissenschaftlicher Institutionen und der Wissenschaft selbst' seit Januar - dem Beginn der zweiten Amtszeit von Trump - sei ein Faktor für die Schließung von openSNP.
'Ich denke, es ist nicht übertrieben, sich Sorgen darüber zu machen, wie genetische Daten bald missbraucht werden könnten, um falsche Behauptungen zu verschiedenen Themen aufzustellen und so ein dunkleres Eugenikzeitalter heraufzubeschwören', sagte er.
Greshake Tzovaras sagte, dass openSNP 'immer ein Balanceakt' zwischen den möglichen Nutzen und Risiken war und dass die Existenz der Website ein 'ständiger Gedanke darüber war, ob die Vorteile die Risiken überwiegen können'.
In einem historischen Beispiel, das er nannte - als die Strafverfolgungsbehörden genetische Daten von der Ahnenforschungsseite GEDmatch im Jahr 2018 verwendeten, um einen berüchtigten Serienmörder zu identifizieren - sagte Greshake Tzovaras, dass openSNP damals weniger relevant oder gefährdet schien für die Nutzung durch die Strafverfolgungsbehörden im Vergleich zu größeren, auf eine spezielle Abstammung ausgerichteten Datenbanken. (Greshake Tzovaras bestätigte gegenüber TechCrunch, dass openSNP trotz der offenen und öffentlichen Natur der von ihm gespeicherten Daten nie eine Anfrage von Strafverfolgungsbehörden für genetische oder Benutzerdaten erhalten hat.)
Greshake Tzovaras sagte, dass im Vergleich zur ersten Amtszeit von Trump 'der Missbrauch von Wissenschaft qualitativ und quantitativ sehr unterschiedlich war als das, was wir heute sehen'.
'Zusammen mit der größeren Diskussion über die Auswirkungen genetischer Daten im Zusammenhang mit der Insolvenz von 23andMe haben wir beschlossen, den Stecker zu ziehen', sagte Greshake Tzovaras gegenüber TechCrunch.
Greshake Tzovaras sagte TechCrunch auch, dass es in positiver Hinsicht betrachtet sein größter Erfolg sein könnte, openSNP 14 Jahre lang in Betrieb zu halten. Er sagte, dass openSNP mit etwa 100 US-Dollar pro Monat betrieben wurde, obwohl kommerzielle Start-ups versucht haben, die Daten der Menschen zu monetarisieren, letztendlich jedoch gescheitert sind. Greshake Tzovaras sagte, dass openSNP in diesem Sinne 'wie ein Zeugnis für die Kraft von Open Source/Kultur' ist.
Die Website hat auch zu Forschung und Veröffentlichungen 'über ein breites Spektrum von Disziplinen - von Informationssicherheit/Datenschutz bis hin zu biomedizinischen Studien' beigetragen, sagte Greshake Tzovaras. Viele Studenten im Grundstudium haben auch von dem Zugang zu realen Daten profitiert, die von openSNP gehostet werden, sagte er.
'In diesem Sinne glaube ich, dass unsere Hoffnung, den Zugang zur Genomik zu 'demokratisieren', zumindest teilweise erfolgreich war', sagte Greshake Tzovaras.
Update zur Änderung des Namens von openSNP im gesamten Text.
